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Pour des systèmes de santé offrant une réelle valeur ajoutée aux patients : l’exemple des traitements antalgiques et des soins palliatifs

Les efforts croissants déployés par les systèmes de santé visent principalement à améliorer leurs performances, sans véritablement prêter attention aux utilisateurs finals, à savoir les patients. Il est impératif, tant sur le plan éthique qu’économique et sanitaire, de créer des indicateurs capables d’améliorer le fonctionnement des systèmes de santé en mettant les patients au premier plan. Avec des mesures qui évaluent globalement le vécu, les préférences et les résultats des patients, les priorités peuvent être affinées et les soins optimisés.

Prenons l’exemple des soins palliatifs et des soins de fin de vie. La valeur du soulagement de la douleur n’est pas pleinement prise en compte dans les indicateurs de résultats, qui se limitent à la survie, à la productivité ou à la guérison des patients. Tous ceux qui ont déjà été malades savent à quel point cela fausse la définition des priorités. Combien seriez-vous prêts à payer pour vous faire extraire une dent avec des médicaments antidouleur plutôt que sans ? Ou, si votre enfant avait le bras cassé, seriez-vous prêts à envisager une procédure qui le ferait beaucoup souffrir sans changer le résultat final ? Imaginez que vous vous réveillez après une mastectomie et que vous essayez de respirer sans antalgiques. Ou bien encore, si un être cher était en train de mourir d’un cancer métastasé aux os, pourriez-vous concevoir qu’il vive ses derniers jours sans morphine ?

Si la prescription de médicaments antidouleur n’empêche pas le décès du patient, elle améliore considérablement son vécu et celui de sa famille. Le problème, c’est que la plupart des indicateurs de résultats n’accordent aucune valeur à ces interventions.

La prise en compte de la douleur peut avoir des externalités positives, y compris dans des domaines non liés à la santé. Mais ces effets sont rarement mesurés ou pris en compte dans l’évaluation de l’ensemble des bénéfices – ou des résultats positifs – d’une intervention de santé. Soulager la douleur en fin de vie réduit le fardeau qui pèse sur le soignant et la famille mais aussi sur le patient, et peut aider à éviter des souffrances inutiles tout en facilitant le processus de deuil. Par ailleurs, ces interventions apportent un réel soutien aux femmes, qui sont plus nombreuses que les hommes à s’occuper de proches malades.

On constate actuellement un manque d’informations lié au faible volume de données collectées auprès des patients dont les résultats ne sont pas bons, le temps disponible pour recueillir les informations nécessaires étant plus restreint. Les efforts pour impulser un changement sont entravés par l’échantillon limité de patients pour lesquels on dispose de données. La prise en compte complète des bénéfices apportés aux patients et à leur entourage peut radicalement modifier le calcul du rapport coût-efficacité d’une intervention de santé. Il s’agit d’adopter une approche « diagonale » des systèmes de santé, c’est-à-dire de s’appuyer sur des interventions spécifiques à certaines maladies pour provoquer un changement à l’échelle du système dans son ensemble.

Une telle approche bénéficie aux populations pauvres, dont la voix est rarement entendue et qui ne font pas partie des priorités des politiques et de la planification des systèmes.

Des informations anecdotiques ne peuvent étayer l’action publique. La mesure systématique de la valeur des soins de santé pour les patients est un outil indispensable pour mener des campagnes de sensibilisation fondées sur des données concrètes et améliorer le vécu de tous.

Références et liens

Knaul F.M., Horton R. et al. (2015), « Closing the divide: The Harvard Global Equity Initiative – Lancet Commission on Global Access to Pain Control and Palliative Care », The Lancet, 8 mars. Disponible sur : http://bit.ly/1D0j2Mm

Knaul F.M. (2013), « Closing the Global Pain Divide », Huffington Post Blog, 25 septembre. Disponible sur : http://www.huffingtonpost.com/felicia-m-knaul/closing-the-global-pain-divide_b_3963838.html

Voir feliciaknaul.blogspot.mx

©L'Observateur de l'OCDE n°309 T1 2017