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Faire la lumière sur l’ombre de la démence
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Selon les estimations, plus de 46 millions de personnes souffrent de démence dans le monde et elles seront 132 millions d’ici à 2050, soit presque le triple. La maladie est actuellement plus répandue dans les pays de l’OCDE ayant une population relativement âgée, à cause de la forte corrélation entre âge et prévalence de la démence, mais le reste de la planète est en train de les rattraper en raison du vieillissement de la population mondiale. D’ici à 2050, le nombre de personnes atteintes dans les pays à revenu élevé devrait augmenter de plus de 50 %, mais dans les pays à faible revenu, qui ont des systèmes de santé et de protection sociale moins développés, il va plus que tripler.

La démence est une maladie invalidante qui pèse sur la vie de millions de personnes, les malades mais aussi leur famille et leurs aidants. Elle a également de lourdes conséquences financières, et son coût mondial devrait ainsi atteindre 1 000 milliards USD d’ici à 2018, soit plus que le PIB de la plupart des pays.

Les systèmes de santé peinent encore à traiter efficacement la démence. Il n’y a pas de remède et, malgré les milliards investis dans la recherche, les traitements existants ne procurent qu’un soulagement symptomatique limité et de courte durée. Les personnes atteintes de démence souffrent souvent d’autres maladies chroniques et ont des besoins complexes ; elles sont donc affectées de manière disproportionnée par le manque de coordination caractéristique de nombreux systèmes de santé.

Les pouvoirs publics du monde entier commencent à faire de la démence une priorité majeure, et la coopération internationale s’est fortement intensifiée ces dernières années. En décembre 2013, Londres a accueilli le premier sommet du G8 sur la démence. Sur la même lancée, des événements se sont tenus au Canada et au Japon, et l’OMS a organisé la première conférence ministérielle sur l’action mondiale contre la démence en mars 2015.

Cette collaboration internationale vise, à terme, à trouver un remède. Lors du sommet de Londres, les ministres se sont fixé comme objectif la mise au point d’un traitement curatif ou modificateur de la maladie d’ici à 2025. Pour y parvenir, les pouvoirs publics, les organisations internationales, les organismes de recherche, les entreprises et le grand public devront travailler de concert.

Le potentiel grandissant qu’offrent les technologies de l’information, en particulier les données massives, se révélera sans doute essentiel. Les systèmes de santé du monde entier collectent chaque jour d’immenses quantités de données sur la santé de la population et les soins qu’elle reçoit (broad data), et l’instauration progressive du dossier médical électronique va encore contribuer à l’expansion de ces données. Leur conjonction avec des données biologiques et cliniques détaillées (deep data) pourrait fortement stimuler la recherche.

Cependant, l’exploitation des données massives pour la recherche est freinée par la nécessité de concilier les objectifs de celle-ci avec le souci de protéger les données et la vie privée. Le partage des données se heurte aussi à l’existence de systèmes de données et de structures universitaires incompatibles. La coopération internationale est indispensable pour dépasser ces obstacles, et l’OCDE aide à la guider.

Même si ces efforts atteignent leur but, il faudra des années avant qu’un remède soit accessible au plus grand nombre. En attendant, les systèmes de santé et les services sociaux doivent aider les malades à vivre mieux mais, malheureusement, des études montrent que la prise en charge de la démence laisse à désirer.

La première difficulté tient au dépistage. Dans de nombreux pays, la moitié au moins des personnes atteintes de démence ne sont pas diagnostiquées et ne reçoivent donc pas les soins et les services sociaux dont elles ont besoin. La plupart de celles qui vivent à leur domicile sont âgées et isolées, et elles sortent rarement de chez elles. Ceux de leurs proches qui s’occupent d’elles risquent de perdre leur emploi ou d’avoir des problèmes de santé mentale. Les établissements de soins de longue durée se servent souvent des antipsychotiques pour réguler les troubles du comportement, pratique pourtant largement condamnée. Même à l’hôpital, obtenir le bon diagnostic et le bon traitement n’est pas garanti, de sorte qu’il n’est pas rare que ces personnes en sortent plus mal en point que lorsqu’elles y sont entrées.

Améliorer la connaissance et la prise en charge de la démence est donc une priorité. L’OCDE travaille désormais avec les pays pour concevoir des indicateurs internationaux permettant de contrôler et comparer la qualité des soins et de favoriser leur amélioration. Ce n’est peut-être qu’un premier pas vers un meilleur traitement des malades, mais si les pouvoirs publics restent engagés dans la coopération internationale, nous pourrons commencer à faire la lumière sur l’une des maladies qui menacent le plus la santé et le bien-être dans le monde, à commencer par ceux des plus âgés.

Avec la contribution de Claire MacDonald.

Références

Anderson, G. et J. Oderkirk (dir. publ.) (2015), Dementia Research and Care : Can Big Data Help ?, Éditions OCDE, Paris. Voir : http://oe.cd/1PP

OCDE (2015), Addressing Dementia: The OECD Response, OECD Health Policy Studies, Éditions OCDE, Paris. http://dx.doi.org/10.1787/9789264231726-en

Prince, M. et al. (2015), World Alzheimer Report 2015, The Global Impact of Dementia, An Analysis of Prevalence, Incidence, Cost and Trends, Alzheimer’s Disease International

Voir www.oecd.org/fr/sante 

©L'Observateur de l'OCDE n°309 T1 2017