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Patients complexes : comment adapter les soins de santé à leurs besoins

Pepe, 74 ans, est veuf et vit avec l’un de ses deux fils dans un petit appartement à Valence, en Espagne. Son fils travaille de nuit et dort toute la matinée. Pepe passe le plus clair de son temps chez lui et se sent seul et déprimé. Il souffre de fibrose pulmonaire, d’insuffisance cardiaque, d’hypertension et de dyslipidémie. Il prend des corticostéroïdes, des médicaments contre l’hypertension, des statines et des anticoagulants, et utilise des nébuliseurs et des inhalateurs. Pepe est souvent essoufflé et nécessite aussi une oxygénothérapie. Il a parfois l’impression qu’il va mourir et son fils l’emmène à l’hôpital. Pepe s’est rendu 39 fois aux urgences ces 18 derniers mois. Il a été admis huit fois dans le service de pneumologie.

Le cas de Pepe peut sembler rare, mais il est au contraire très courant. L’espérance de vie a considérablement augmenté au siècle dernier, mais la longévité s’est également accompagnée de pathologies chroniques. Les maladies non transmissibles sont désormais les premières causes de morbidité et de mortalité chez les populations vieillissantes dans l’OCDE et les pays à revenu intermédiaire de la tranche supérieure. Les malades chroniques sont nombreux à présenter plusieurs pathologies simultanément. Cette multimorbidité toucherait plus de la moitié des plus de 65 ans dans la zone OCDE, et les moins de 65 ans dans ce cas pourraient en réalité être plus nombreux en termes absolus. La multimorbidité a tendance à se concentrer chez les populations pauvres, et la combinaison de diverses pathologies avec un handicap, des difficultés sociales et d’autres problèmes non médicaux complexifie les besoins de ces patients.

Si le niveau élevé de spécialisation médicale a sans aucun doute contribué à vaincre certaines maladies, il a aussi entraîné une fragmentation. L’organisation des soins de santé par types de pathologies, avec les spécialités médicales correspondantes et des organisations prestataires distinctes, est synonyme de flux inefficaces, de budgets cloisonnés et de contrats de prestataires et systèmes de paiement liés aux activités plutôt qu’aux patients. Les hôpitaux jouissent d’un statut spécial parmi les prestataires et représentent 35 % environ des dépenses totales de santé dans les pays de l’OCDE.

Cette organisation est mal adaptée aux patients complexes, qui ont besoin de soins dispensés par divers prestataires, notamment des généralistes et des spécialistes, d’un accompagnement social ou de services auxiliaires. Au lieu d’être traités pour une série de pathologies distinctes, avec potentiellement des avis contradictoires émanant des divers professionnels bienveillants consultés, des traitements incompatibles et des résultats sanitaires médiocres, les patients multimorbides doivent bénéficier d’une prise en charge globale leur permettant d’accéder aux services appropriés.

Au Forum de l’OCDE sur l’avenir de la santé en 2017, dix recommandations seront présentées aux décideurs pour concevoir des systèmes très performants pour les patients complexes. Ces recommandations ont été élaborées par un groupe d’experts sous l’égide de la London School of Economics et du Fonds du Commonwealth. Elles préconisent non seulement de placer l’usager, plutôt que les pathologies ou les prestataires, au centre du processus de soins, mais aussi de changer radicalement d’orientation dans la pratique médicale et l’organisation des soins.

Les recommandations prévoient par exemple d’accorder une priorité élevée à la coordination des soins, d’associer les patients aux décisions concernant leur prise en charge, et aussi d’impliquer davantage les soignants informels. Elles préconisent également d’intégrer les soins médicaux et sociaux, les soins de santé physique et mentale, et d’assembler les dossiers médicaux pour faciliter la communication entre les prestataires ainsi que l’information des patients. Une autre recommandation prévoit d’exploiter les données pour recenser en amont les patients dont les soins peuvent être améliorés.

L’enjeu principal consiste à trouver des solutions efficientes pour soigner les patients complexes. Les données du Canada et des États-Unis, par exemple, montrent qu’environ deux tiers des dépenses totales de santé sont imputables aux 10 % des patients les plus coûteux. Nombre de ces patients très coûteux ont des besoins complexes. Davantage de données comparables à l’échelle internationale sont nécessaires, mais cette tendance devrait se vérifier dans la plupart des pays de l’OCDE. Il serait pourtant faux de penser faire facilement des économies en améliorant les soins pour tous les patients coûteux ou tous les patients complexes. Certains patients complexes reçoivent des soins qui sont totalement appropriés, et les données montrent que seules des améliorations soigneusement ciblées, par exemple sur des patients comme Pepe qui ne bénéficient pas des services appropriés, seront efficaces. Malgré cela, les stratégies d’amélioration nécessitent souvent des investissements initiaux supplémentaires ou risquent d’alourdir les dépenses pour répondre aux besoins non satisfaits. On ne pourra réaliser des économies qu’en réduisant le gaspillage et l’utilisation inappropriée des soins.

Le défi est de taille, mais des projets prometteurs dans les pays de l’OCDE montrent ce qu’il est possible de faire. Le modèle intégré pour les cas complexes dans le cadre de la Stratégie sur les soins de longue durée dans la région de Valence, développé depuis 2011, est un bon exemple. Il a considérablement amélioré la prise en charge et le bien-être de Pepe. Les dossiers médicaux électroniques, qui couvrent quasiment les 5 millions d’habitants, ont été examinés automatiquement. Pepe a été classé parmi les « cas complexes ». L’Autorité sanitaire régionale emploie du personnel infirmier « responsable de cas », chaque membre devant gérer un nombre défini de patients complexes. Un tel responsable basé à l’hôpital a placé Pepe en pneumologie lors de son dernier séjour, a planifié sa sortie et a contacté un autre responsable de proximité, qui a étudié le dossier de Pepe et évalué son cas. Cet examen multidimensionnel, qui a évalué les besoins médicaux, l’aide familiale et le cadre de vie de Pepe, a été mené en coopération avec un médecin de premier recours et un travailleur social, lequel a convaincu l’autre fils et une petite-fille de Pepe de s’impliquer davantage dans sa prise en charge. Un examen des médicaments a été réalisé, et la famille a reçu une formation pour gérer leur prise, l’oxygénothérapie et les inhalateurs, mais aussi pour détecter les premiers signes d’exacerbation de la maladie. Grâce à ce plan sanitaire, Pepe reçoit désormais la visite régulière de son infirmière et de son médecin, et bénéficie, si nécessaire, de services hospitaliers à domicile. Le responsable de proximité reste en contact par téléphone, Pepe et sa famille gérant désormais les soins quotidiens. Les exacerbations sont plus rares et sont gérées par l’équipe de premiers soins. Cela fait 6 mois que Pepe n’a pas été hospitalisé.

Remerciements : cet article se fonde sur les travaux du Groupe de travail composé d’experts internationaux sur les patients aux besoins complexes, menés grâce à une subvention du Fonds du Commonwealth. Les auteurs souhaitent remercier Juan Gallud de l’Autorité sanitaire régionale de Valence pour les renseignements qu’il a fournis sur la Stratégie sur les soins de longue durée. Les erreurs et omissions éventuelles relèvent de la seule responsabilité des auteurs.

Références

Barnett K, Mercer SW, Norbury M, Watt G, Wyke S, Guthrie B (2012), « Epidemiology of multimorbidity and implications for health care, research, and medical education : a cross-sectional study », Lancet 380 (9836) : 37 – 43

Blumenthal D, Anderson G, Burke S, Fulmer T, Jha AK, Long P (2016), Tailoring Complex-Care Management, Coordination and Integration for High-Need, High-Cost Patients. A Vital Direction for Health and Health Care, disponible sur https://nam.edu/tailoring-complex-care-management-coordination-and-integration-for-high-need-high-cost-patients-a-vital-direction-for-health-and-health-care/

Koné Pefoyo AJ, Bronskill SE, Gruneir A, Calzavara A, Thavorn K, Petrosyan Y, et al. (2015), « The increasing burden and complexity of multimorbidity », BMC Public Health 15 (1) : 415

Groupe de travail du Fonds du Commonwealth composé d’experts internationaux sur les patients aux besoins complexes (2017), Designing a High-Performing Healthcare System for Patients with Complex Needs : Ten Recommendations for Policymakers, Paris : Forum de l’OCDE sur l’avenir de la santé

McWilliams JM., « Cost Containment and the Tale of Care Coordination », New England Journal of Medicine 375 (23) : 2218 – 20

©L'Observateur de l'OCDE n°309 T1 2017